S.O.S. AYUDA: Nadia tiene 7 años y una esperanza de vida de 10 años. ¿Te animas a regalarle vida?

 

Manuel Rodríguez G.

A sus 7 años, debido a una maldita enfermedad rara, Nadia tiene tan sólo una esperanza de vida de tres años más. Una esperanza muy cruda, rácana y mortal. Una esperanza caracterizada por demasiada desesperanza, si no fuera por su padre: inconformista, luchador, creyente incondicional de su hija, guerrero incansable y buscador de algún remedio paliativo genético que se precie para, como poco, su pequeña gane tiempo a la enfermedad maldita que la intenta privar de tan breve y trágico paso por este caprichoso y, a veces,  mundo cruel y despiadado.

Miro la imagen de arriba y observo a su padre, Fernando, sonriente, aunque es consciente que esa sonrisa se la debe a Nadia y a nadie más. Cierta mueca  semiescondida muestra a la malévola naturaleza genética que quiere desposeerle de su retoño que no se dará por vencido y que, aunque complejo y costoso, seguirá luchando, aún incluso con esa soledad que  caracteriza al guerrero incansable.

Observo, cómo no, también a esa preciosa princesa de sonrisa limpia, mirada serena y confiada en quien seguramente más admira: su padre, aunque deduzco que ella también es consciente de su grave enfermedad, pero presumo que Nadia, con gran inteligencia emocional y madurez, sabe reivindicar con excelente sensibilidad  y calma lo que el presente le deja saborear: su padre y su entorno más próximo. Lo demás ya se andará, parece decirnos…

Quiero unirme a esta familia con algún pequeño donativo para hacer camino. Un camino demasiado amplio y dilatado que el excepcional padre ya ha hecho y por supuesto seguirá recorriendo para encontrar algún freno eficaz al deterioro veloz de su tesoro.

Quisiera regalarle vida a esa, injustamente castigada, princesa de mirada tierna. Ojalá entre todos los que aún creemos en la conciencia moral, ética y social podamos reunir mediante pequeños donativos montones de granitos de apoyo para que la pequeña Nadia siga mostrándonos durante muchísimo más tiempo, esa mirada de esperanza e ilusión que tanto se merece y que su magnífico padre reivindica.
¿Te apuntas a regalarle vida a Nadia?. Yo ya me he apuntado…

Os dejo con unas palabras de Fernando Drake, papá de Nadia. Apúntate, por favor

Nadia Nerea tiene ahora 7 años y una esperanza de vida de 10 años.

Su enfermedad se llama TRICOTIODISTROFIA, de los que existen a día de hoy 24 casos en el mundo, dos nuevos en el año 2011.

La enfermedad tiene varias fases, y Nadia tiene la peor, pues sus órganos no crecen como el cuerpo, tiene piel de serpiente, microcefalia, deficiencia en el andar y hablar, pelo quebradizo, cataratas, y desarrolla varias enfermedades de personas mayores, que no corresponden a una niña de su edad.
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Actualmente se le esta haciendo un tratamiento nuevo, con genes manipulados en laboratorio en Estados Unidos, mediante un equipo multidisciplinar de 14 investigadores, pero su coste supera los 75 mil € año, y se llevan gastados en 6 años, mas del millón y medio de €

Ahora lo mas importante es recaudar fondos para la próxima operación, cuyo coste es de 47 mil €, es urgente porque sus células y genes envejecen muy rápidamente, bajando la esperanza de vida, vamos a intentar realizarla en Enero del 2013 y que no pase como la anterior que por tardar todo fue mal y fallo todo lo que hicimos hasta ahora.

Los resultados de estas investigaciones no sólo ayudarán a Nadia, sino que podrán servir para los otros niños que padecen esta rara enfermedad y otras de origen genético.

 

Si deseas ayudarnos también puedes hacerlo mediante Donación a la Cuenta Bancaria de Nadia Nerea Blanco y de la Asociación. GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.

Banca March 0061 0130 15 0048340215
Caja de Ahorros del Mediterraneo CAM
2090 6444 52 0200112369
http://www.nadianerea.org/ Fernando Drake Blanco Botana

¡¡¡PÁSALO, POR FAVOR!!!